SMA HASTASI EMİNE ASYA’NIN ANNESİ NESLİHAN KAYA: "O İLAÇTAN BAŞKA ÇAREMİZ YOK BİZİM"

Malatya’da yaşayan ve 3 aylıkken SMA Tip1 hastalığı teşhisi konulan Emine Asya yardım bekliyor. Anne Neslihan Kaya “Gözümü üzerinden ayıramıyorum çünkü çok fazla tıkanıyor ve boğazını temizlemem gerekiyor. En fazla 3 saatlik uykuyla günü tamamlıyorum. Herkesten yardım eli uzatmalarını bekliyoruz. Emine Asya’yı bir an önce yurt dışındaki tedavisine ulaştıralım çünkü o ilaçtan başka çaremiz yok bizim” dedi.

Özalper Mahallesi’nde yaşayan Kaya ailesinin tek çocuğu Emine Asya Kaya, henüz 3 aylıkken SMA Tip1 teşhisi konuldu. 14 aylık bebek yurt dışındaki 1,9 milyon dolarlık gen tedavisine ulaşabilmek için hayırseverlerin desteğini bekliyor.

“ZORLU BİR SÜREÇ YAŞADIK VE YAŞAMAYA DEVAM EDİYORUZ”

Emine Asya’nın annesi Neslihan Kaya, “Emine Asya 3 aylıkken hastalığının teşhisi konuldu. 4 aylıkken yoğun bakıma alındı ve 2 ay yoğun bakımda kaldı. O süre zarfında 2 ameliyat geçirdi. Trake ve Perkütan Endoskopik Gastrostomi (PEG) açıldı. Zorlu bir süreç yaşadık ve hala yaşamaya devam ediyoruz” dedi.

Kaya, teşhisin konulduğu günden buyana SMA’yla mücadele ettiklerini belirterek, şunları söyledi:

“Emine Asya çok gevşek bir bebekti. 2 aylıktı ve hala başını tutamıyordu. Tedirgin olduk ve hemen doktora götürdük. Doktor, test yapılmadan Tip1 olduğunu söyledi ama biz yine de test sonucunu bekledik. Maalesef test sonucu da pozitif geldi. O günden bugüne savaşıyoruz. Kampanyamız valilik onayıyla birlikte 4 Mart’ta başladı. O günden bugüne yüzde 24 olduk. İnşallah kampanyamızı gönüllüler ve güzel yürekli insanların sayesinde yüzde 100’e ulaştıracağız. Kampanyamız bu sıralar çok yavaşladı ama çok şükür yine de ilerliyoruz. Kumbara ve stantlarımız var ama Malatya’da çok fazla gönüllümüz yok. Malatya’da 5-6 SMA’lı bebek var, sadece Malatya ile olmayacak bir durum.”

“TEDAVİYE GİDEN BEBEKLER VAR, ONLARI GÖRDÜKÇE BİZİM DE UMUDUMUZ ARTIYOR”

“Bizim evimiz yoğun bakım odası gibi sürekli cihaz sesleri var. Emine Asya nefesini makinadan alıyor, bakımları makinayla oluyor, mamasını makine aracılığıyla yiyor. Hiçbir şekilde çocuğumu kucağıma alamıyorum. Hamur gibi elimden kayıp gidiyor. Sürekli makinaların içerisinde, bakım yapıyorum, elim sürekli üzerinde. Gözümü üzerinden ayıramıyorum çünkü çok fazla tıkanıyor ve boğazını temizlemem gerekiyor. En fazla 3 saatlik uykuyla günü tamamlıyorum. Herkesten yardım eli uzatmalarını bekliyoruz. Emine Asya’yı bir an önce yurt dışındaki tedavisine ulaştıralım çünkü o ilaçtan başka çaremiz yok bizim. İlk ve tek evladım, birlikte bu savaşın içerisindeyiz. İyi yürekli insanlar el uzatırsa, başaracağız. Tedaviye giden bebekler var, onları gördükçe bizim de umudumuz artıyor. Bizler de başaracağız.”