Adana'da yaşayan 13 aylık Sofia bebek, SMA Tip 1 hastası. Sofia, SGK kapsamında Spinoza isimli ilacı kullanıyor. Babası Şen, 'Spinoza, tedavi etmiyor sadece çocuğun kas hareketlerini destekliyor. Spinoza ilacı SMA 2 genine müdahale ediyor. Zolgensma, direkt gen tedavisi için kullanılan bir ilaç. SMA 1 geni olmayan çocuklarda bu genin yapay olarak çalışmasını sağlayan bir tedavi' diyerek kızının Zolgensma isimli ilacı kullanması gerektiğini, ancak bu ilacın SGK tarafından karşılanmadığını söyledi. Baba Şen, 'SGK kapsamına alınmasını istediğimiz Zolgensma ilacının verileri çok iyi, kendi sitelerinde de verileri yayımladılar. ABD ve Avrupa'da birçok çocuk ilacı aldı ve büyük gelişme gösterdi. Türkiye'de de 20'ye yakın çocuk ilacı aldı' dedi.
'2 KEZ KALBİ DURDU'
SMA hastası her çocuk, Spinoza isimli ilaçtan faydalanamıyor. İlacın her dozu bir puanlama testinden sonra veriliyor. İlacın çocuklarda beklenen gelişmeyi göstermemesi durumunda ilaç kesiliyor. Sofia bebek, Spinoza isimli ilacın 5. dozunu almak için puanlama testine girmeyi beklerken fenalaştı ve Adana Özel Altınkoza Hastanesi'nde yoğun bakıma alındı. Yoğun bakımda 2 kez kalbi duran bebek yaşama döndürüldü, ancak hayati tehlikesi sürüyor.
Hastanenin önünde saatlerdir can nöbeti tutan baba Şen, 'Çaresiz bekliyorsunuz işte böyle... Çocuğun iki kez kalbi durdu, ama yapacak bir şeyiniz yok. Yoğun bakımda hayati tehlikesi devam ediyor. Lanet olsun şu ilacı SGK kapsamına almıyorlar, çocuğumuzu resmen can çekiştiriyorlar. Yazıklar olsun böyle devlete' diyerek kızgınlığını dile getirdi.
'SOFIA İÇİN OYUNCAK TASARLANDI'
Öte yandan Sofia bebeğe destek sağlayarak Zolgensma isimli ilacı alabilmesi için tasarlanan 'Sofia'nın tospikleri' isimli oyuncak internet üzerinden satışa çıkarıldı. Bunun yanında Sofia'ya destek olmak isteyen gönüllüler ve bebeğin ailesi, sosyal medya üzerinden kitap, ev eşyası gibi ürünlerin satıldığı bir sayfa da açtılar.
10746,98%0,04
40,59% 0,02
47,10% 1,43
4394,42% 2,22
7018,29% 1,30
