SMA HASTALARININ YAKINLARI KARTON TABUT TAŞIDILAR

Spinal Muskuler Atrofi (SMA) hastalarının yakınları Sağlık Bakanlığı önünde yeniden biraraya gelerek Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan ile Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’ya seslerini duyurmaya çalıştılar. Ailelerin bakanlık önünde

YAŞAM 30.11.2020 16:45:02 0
SMA HASTALARININ YAKINLARI KARTON TABUT TAŞIDILAR

Oğlu için kartondan yaptığı tabutu ellerinde taşıyan anne, ilaçların Türkiye’ye gelmesini isterken, Hatay’dan Ankara’ya gelen ve cebinde 120 TL kaldığın söyleyen SMA’lı Yiğit Akkaya’nın babası Bahadır Akkaya ise Cumhurbaşkanı Erdoğan’a, “Sesimizi duyun Cumhurbaşkanım her gün bir torununuz ölüyor. Cumhurbaşkanım son param 120 lira dövseler de ben buradan gitmeyeceğim” diyerek seslendi.
Türkiye’nin dört bir yanından gelen SMA’lı çocukların aileleri tedavi için gerekli ilaçları bulamadıklarını söyledi. Ayrıca Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’nın, ‘SMA hastalığının tedavisi olmadığı, 2 yaşına kadar gen tedavisi almazsa öleceği hakkındaki iddiaların asılsız olduğu’ açıklamasına ve valiliklerden bağış izinlerine getirilen yasaklara tepki gösteren aileler ilaçların Türkiye’ye getirilmesini istedi.
KARTON TABUT TAŞIDILAR
ABD ve Avrupa ilaç idareleri olan FDA ve EMA’dan onay alan SMA ilacının Türkiye’ye neden getirilmediğini soran İsmail Çağan’ın annesinin kucağında kartondan yapılmış küçük tabut taşıması dikkat çekti. Karton tabutun “mezar taşı” da kartondandı ve üzerinde “Ankara Evladına sahip çık” yazılıydı! Acılı anne, “Biz Türkiye’de ilaçların gelmesini bekliyoruz paramızı topluyoruz ama ilaç yok, yanlış algı oluşmasın. Yardım toplama için de izin verilmiyor. Bakanın kendisi asılsız açıklama yaptı. Ben de tabutunu hazırladım oğlumun burada bekliyorum” dedi.
POLİSLE YAŞANAN DİYALOG
Polisin, Bakanlık önünde toplanan ailelerin açıklama yaptıktan sonra ayrılmasını istemesi üzerine aileler, “Biz nerede sesimiz duyuralım” diyerek tepki gösterdi. Bu sırada itiraz eden ailelerle polis arasında şu diyaloglar yaşandı:
Polis: Geçemezsin. Açıklamanızı yapın.
Anne: Bana bağırma, neden? Ben burada duruyorum, kim ne derse desin.
Polis: Oturma eylemi yapacağız deniyor olmaz.
Kadın: Burada bütün aileler acılı, çocuğunu kaybeden insanlar var. Bu üslup hoş değil. Bağırıyorsunuz bize neden bağırıyorsunuz? Biz buraya başka bir şey için gelmedik, evlatlarımız için buradayız. Ben burada çocuğum için otururum da yatarım da?
Polis: Bakanlık önünde değil farklı yerde yapın açıklamanızı.
Aile: SMA’lı İsmail Çağan Demir’in annesi: Burası bakanlık önüyse çocuklarımıza sahip çıkılsın. Ben bir anne olarak, çocuğumun tabutunu hazırladım. Anlamıyor musunuz siz bizi
DEMAGOJİ YAPMAYIN
Polis: Burada oturunca her şey çözülecek mi, demagoji yapmayın.
Baba: Benim çocuğum ölüyor ölüyor ne demagojisi. Sıra hangi çocukta.
BURASI SAĞLIK BAKANLIĞI, NORMAL YER DEĞİL
Polis: Sosyal mesafenizi koruyun basın açıklamanız yapın burayı boşaltın burası Sağlık Bakanlığı. Burası normal bir yer değil. Başkentin göbeği.
“CUMHURBAŞKANIM HER GÜN BİR TORUNUNUZ ÖLÜYOR”
SMA’lı Yiğit Akkaya’nın babası Bahadır Akkaya ise ağlayarak şöyle konuştu:
“Hatay İskenderun’dan geldim. Bağışların ilerlemesi için evimde eşya kalmadı. Yatak odamı sattım, eşyalarımı sattım. Çocuğumun oyuncaklarını sattım. Çocuğumun daha giymediği ayakkabılarını sattım. Hatay İskenderun’dan geldim ve şu ana kadar 65 bin dolar toplayabildim. Sağlık Bakanımız ve Sayın Cumhurbaşkanımız duysun, bir şeyler yapın. Hani güçlü Türkiye. 2,5 milyon dolara yakın paraya ihtiyacımız var. Hem önümüzü kapatıyorlar hem bağış yapmamıza izin vermiyorlar. Ben çocuğuma ilk ayakkabısını aldım daha giydiremedim. Sağlık Bakanı’nın açıklamasından sonra bağışlarda düşüş oldu. Çoğu insan bizim yalancı, dolandırıcı olduğumuzu düşünüyor. 65 bin doları boş yere topladık. Şu an 9 aylık çocuğumun 4 ayı kaldı. Devletimiz engel olmasın önümüzü açsın. Sağlık Bakanımız her konuşma yaptığında önümüz kapanıyor. İnsanlar yanlış anlıyor, bağış yapan insanlar da bağışları geri alıyor. Nefes alamıyorum. Yurtdışında çalışıyordum işimi bıraktım. Sesimizi duyun Cumhurbaşkanım her gün bir torununuz ölüyor. Cumhurbaşkanım son param 120 lira dövseler de ben buradan gitmeyeceğim.”
BAKANLIĞIN AÇIKLAMASINDAN SONRA KAMPANYALARIMIZ ZEDELENDİ”
Yozgat’tan gelen Yiğit Alp Avşar’ın ailesi ise duygularını şu şekilde dile getirdi:
Biz dilencilik yapıyormuşuz gibi lanse edildi. Zaten kampanyalarımız yürütmekte zorluk çekiyoruz. Bu sıkıntıların üzerine bakanlığın yaptığı bu açıklama bizi çok üzdü. Sanki böyle bir ilaç ve tedavisi yokmuş gibi kampanyalarımız zedelendi. El altından kampanyalarımızı yürütüyoruz. Çünkü Yozgat Valisi bağış kutularının toplattırdı.
“İKİ GÜNDE İKİ BEBEĞİMİZİ TOPRAĞA VERDİK”
İsmail Çağan Demir’in annesi ise taleplerini şöyle sıraladı:
“Biz bakanlıktan çok büyük şeyler talep etmiyoruz sadece çocuklarımız nefes alsın. Kimse burada ev ve araba istemek için gelmedi. Bizim bakanlıktan talebimiz hali hazırda Türkiye’de kullandığımız ilacı kritersiz vermesi. Bazı çocuklar bu ilaçları alırken bazı çocuklar alamıyor ve kasları eriyerek zamanla ölüyorlar. İki günde iki bebeğimizi toprağa verdik. Cihazların SGK ödeme kapsamına alınması gerekiyor. Oğluma cihaz almak için kredi çektim.  Bir de Zolgensma ilacı Türkiye’ye gelsin istiyoruz. Çünkü diğer ilaçlar kopya gen aktive ettirici ilaçlar. Bu ilaçlar Türkiye’ye gelsin çocuklarımızın yüzü artık gülsün istiyoruz.”
SMA’lı bir aile yakını, “Biz 25 trilyonu nasıl bulacağız. Bu ilaçlar bizim ülkemize gelmesini istiyoruz. Bu ülkeye geldiğinde 7 trilyona düşüyor” dedi.
“DEVLET ÇOCUKLARIMIZIN ÜSTÜNE RESMEN TOPRAK ATIYOR
Konya’dan gelen, Ali bebeğin babaannesi ve amcası göz yaşlarını tutamayarak şöyle konuştu:
“Devlet çocuklarımızın üstüne resmen toprak atıyor. Gözümüzün içine baka baka bizden medet bekliyor o çocuklar. Geçen geldiğimizde bir sonuç çıkacak dediler daha çıkmada. Çocuğumuz şu an yoğun bakımda, her gelen aramada korkuyoruz biz. Kucağımıza alamıyoruz bebeğimizi kablolarla yaşıyor. Sadece sıvıyla besleniyor. Biz malımızı mülkümüzü sattık ama yine de fiyat çok yüksek karşılayamıyoruz. İllaki bir devlet büyüğünün başına mı gelmesi lazım bu hastalığın.”
Ada’nın babaannesi ise kampanyaların durmaması için destek çağrısında bulunarak, “Her bebeğin yaşamaya hakkı var. Bu ilacın buraya gelmesini istiyoruz. Spinraza ilacının da kriterlerinin kaldırılmasını istiyoruz” dedi.

Anahtar Kelimeler:
  • BIST 100

    9350,01%0,41
  • DOLAR

    39,35% 0,37
  • EURO

    45,61% 0,79
  • GRAM ALTIN

    4290,31% -0,87
  • Ç. ALTIN

    6934,05% -1,15

İMAMOĞLU'NDAN DURUŞMA SONRASI İLK PAYLAŞIM: DAYANIŞMANIZ İÇİN TEŞEKKÜRLER

ERDOĞAN İRAN-İSRAİL ÇATIŞMASINA İLİŞKİN İLK KEZ KONUŞTU

NETANYAHU’DAN HAMENEY’E SUİKAST SİNYALİ

'KAYIP LENİN' BULUNDU: ÇOK YAKINDA HALKA SERGİLENECEK

İRAN'DAKİ REJİME KARŞI, PKK VE PEHLEVİ HANEDANI BİR OLDU

İRAN NÜKLEER SİLAH YOLUNDA: İSRAİL'İN KORKTUĞU BAŞINA GELİYOR

DEM PARTİ'DEN ÜÇ AY SONRA İLK KEZ İMAMOĞLU BAŞVURUSU

MERSİN AÇIKLARINDAKİ KÖPEK BALIKLARI TATİLCİLERİN KABUSU OLDU

İMAMOĞLU 'AKIN GÜRLEK' DAVASINDA İKİNCİ KEZ HÂKİM KARŞISINA ÇIKTI... SAVCI 'SİYASİ YASAK' TALEP ETTİ…

AKARYAKIT FİYATLARINA BU GECE DEV ZAM GELİYOR!

TRUMP: İRAN VE İSRAİL BİR ANLAŞMA YAPMALI VE YAPACAKLAR

ÇATIŞMALARDA 3. GÜN: İSRAİL, İRAN'DAN FÜZELER ATEŞLENDİĞİNİ AÇIKLADI

ÖZGÜR ÖZEL: DELEGENİN DE ÜYENİN DE BİZE OY VEREN HERKESİN DE İRADESİNE SAHİP ÇIKARIM…

İRAN-İSRAİL ÇATIŞMASI: İSRAİL'DEKİ WEİZMANN BİLİM ENSTİTÜSÜ'NDE BÜYÜK HASAR

BAKAN URALOĞLU: BOĞAZ GEÇİŞ ÜCRETİ YÜZDE 15 ARTIRILACAK

İSRAİL, İRAN GERİLİMİ :SALDIRILAR ŞİDDETLENİYOR

HATAY’DA ÜCRETLERİ GASP EDİLEN TOKİ İŞÇİLERİ ÇATIYA ÇIKTI: 2 GÖZALTI…

14 YIL SONRA CHP'DEN BAYBURT'TA MİTİNG …

MOTORİNE ZAM GELDİ

GAZİOSMANPAŞA BELEDİYE BAŞKANVEKİLİ, WEB SİTESİNE İSMİNİ 'BAŞKAN' OLARAK YAZDIRDI

ANKARA'DA KRİTİK ZİRVE 4 SAAT SÜRDÜ

İSRAİL ORDUSU, İRAN'IN SALDIRI BAŞLATTIĞINI DUYURDU…

ÖZGÜR ÖZEL:GÖZÜ DÖNMÜŞ İSRAİL'İN SALDIRISINI KINIYORUZ

KÜRECİK RADAR ÜSSÜ YİNE GÜNDEMDE…

SAVAŞ BORSAYI KÖTÜ VURDU

TÜRKİYE'DE "DEPREM ÜRETME ZAMANI GELMİŞ" 30 FAY BELİRLENDİ

İSRAİL, İRAN'I VURDU | İRAN: SERT KARŞILIK VERECEĞİZ

İSTANBUL'DA EV BASKINLARI: GAZETECİLER GÖZALTINDA

TRUMP: GEREKİRSE İSRAİL'İ SAVUNACAĞIZ

İSRAİL, İRAN'DA STRATEJİK NOKTALARA SALDIRDI

Yükleniyor


HALUK PEKŞEN HAYATINI KAYBETTİ

CİNSEL İSTİSMARA UĞRAYAN 2 YAŞINDAKİ BEBEĞİN DOKTORU KONUŞTU

İZMİR'DE  CAMİ GÖREVLİSİ İNTİHAR ETTİ

AZRA SON YOLCULUĞUNA UĞURLADI

KAYIP ÜNİVERSİTE ÖĞRENCİSİ AZRA KATLEDİLDİ

DİYARBAKIR’DA BAYRAM GÜNÜ KISKANÇLIK VAHŞETİ

İSTE KURUCU REKTÖRÜ DERELİ’NİN BABASI VEFAT ETTİ…

  • Salı 33.2 ° / 17.7 ° Güneşli
  • Çarşamba 35.7 ° / 18.9 ° Güneşli
  • Perşembe 36 ° / 19.8 ° Güneşli

Süper Lig LİG TABLOSU

Takım O G M B Av P
1.Galatasaray 36 30 1 5 60 95
2.Fenerbahçe 36 26 4 6 51 84
3.Samsunspor 36 19 10 7 14 64
4.Beşiktaş 36 17 8 11 23 62
5.İstanbul Başakşehir 36 16 14 6 4 54
6.Eyüpspor 36 15 13 8 5 53
7.Trabzonspor 36 13 11 12 13 51
8.Göztepe 36 13 12 11 9 50
9.Rizespor 36 15 17 4 -6 49
10.Kasımpaşa 36 11 11 14 -1 47
11.Konyaspor 36 13 16 7 -5 46
12.Alanyaspor 36 12 15 9 -7 45
13.Kayserispor 36 11 13 12 -12 45
14.Gazişehir Gaziantep 36 12 15 9 -5 45
15.Antalyaspor 36 12 16 8 -25 44
16.Bodrum FK 36 9 17 10 -17 37
17.Sivasspor 36 9 19 8 -16 35
18.Hatayspor 36 6 22 8 -27 26
19.Adana Demirspor 36 3 28 5 -58 2