SMA Tip 1 hastası Irmak Ateş'in babası Deniz Ateş, geçtiğimiz yaz aylarında Tunceli merkezinde uzun süre bağış kampanyası kapsamında stant kurmuştu. Ancak toplanan paranın tedavi için yeterli olmadığı öğrenildi. Düzenlenen konserler ve sosyal medya çağrılarına rağmen tedavi için gerekli olan paraya ulaşamayan Irmak’ın babası Deniz Ateş, ölüm orucuna başladığını duyurdu. Baba Deniz Ateş şunları söyledi:
'SESİMİZİ DUYUN'
'Kızımızı yaşatmaya çalışıyoruz. Kızımız ilaç tedavisi olmadan yaşamayacak. Zolgensma ilacına ihtiyacımız var ama bunu alma gibi bir imkanımız yok. Kızımız 2 yaş kriterini kaybetti çünkü 2 yaşa kadar bu tedaviyi alıyorlar. Kızımız 4 yaşında. Bizim bu ilaçtan 2 yaşından sonra haberimiz oldu. Kızımız 12 kilo 600 gram ve son 900 gramı kaldı bu ilacı alabilmesi için. Çocuğu aç bırakıyoruz, kilo almaması gerekiyor. Çocuk aç. Annesi yemek yapmıyor evde kokusu çocuğa gitmesin, canı çekmesin diye. Çocuktan her şeyi esirgiyoruz.
Kilo almaması gerekiyor ama kampanyamız da gerekli olan miktarı toplayamadık. Birilerinin sesimizi duymasını kampanyamıza destek olmasını istiyoruz. Kapısını çalmadığımız, hiç kimse kalmadı. Kızımız hasta, hastalıkla mücadele ediyor. Cihazlarla yaşıyor, Çocuk yaşamaya tutunmak, yaşamak istiyor. ‘Baba ben koşmak, oynamak istiyorum’ diyor. Sesimizi duyurmaya çalışıyoruz. Irmak ilacını alırsa koşacak, yürüyecek, arkadaşının yanına gidecek yemek yiyecek nefes alacak, solunum destek cihazından kurtulacak.'
10871,08%0,16
41,96% 0,20
48,86% 0,00
5297,50% -1,19
8940,57% -2,00
