YAŞAM MÜCADELESİ VEREN SMA'LI SOFIA BEBEĞİN BABASI HASTANE ÖNÜNDE İSYAN ETTİ

Adana'da SMA hastası Sofia Deniz Şen bebek, yoğun bakımda yaşam mücadelesi veriyor. Spinoza isimli ilacın 5. dozunu alabilmek için puanlama testine girmeyi bekleyen Sofia, yoğun bakıma alındı ve hayati tehlikesinin sürdüğü bildirildi.

YAŞAM 1.02.2021 12:39:49 0
YAŞAM MÜCADELESİ VEREN SMA

Adana'da yaşayan 13 aylık Sofia bebek, SMA Tip 1 hastası. Sofia, SGK kapsamında Spinoza isimli ilacı kullanıyor. Babası Şen, 'Spinoza, tedavi etmiyor sadece çocuğun kas hareketlerini destekliyor. Spinoza ilacı SMA 2 genine müdahale ediyor. Zolgensma, direkt gen tedavisi için kullanılan bir ilaç. SMA 1 geni olmayan çocuklarda bu genin yapay olarak çalışmasını sağlayan bir tedavi' diyerek kızının Zolgensma isimli ilacı kullanması gerektiğini, ancak bu ilacın SGK tarafından karşılanmadığını söyledi. Baba Şen, 'SGK kapsamına alınmasını istediğimiz Zolgensma ilacının verileri çok iyi, kendi sitelerinde de verileri yayımladılar. ABD ve Avrupa'da birçok çocuk ilacı aldı ve büyük gelişme gösterdi. Türkiye'de de 20'ye yakın çocuk ilacı aldı' dedi.
'2 KEZ KALBİ DURDU'
SMA hastası her çocuk, Spinoza isimli ilaçtan faydalanamıyor. İlacın her dozu bir puanlama testinden sonra veriliyor. İlacın çocuklarda beklenen gelişmeyi göstermemesi durumunda ilaç kesiliyor. Sofia bebek, Spinoza isimli ilacın 5. dozunu almak için puanlama testine girmeyi beklerken fenalaştı ve Adana Özel Altınkoza Hastanesi'nde yoğun bakıma alındı. Yoğun bakımda 2 kez kalbi duran bebek yaşama döndürüldü, ancak hayati tehlikesi sürüyor.
Hastanenin önünde saatlerdir can nöbeti tutan baba Şen, 'Çaresiz bekliyorsunuz işte böyle... Çocuğun iki kez kalbi durdu, ama yapacak bir şeyiniz yok. Yoğun bakımda hayati tehlikesi devam ediyor. Lanet olsun şu ilacı SGK kapsamına almıyorlar, çocuğumuzu resmen can çekiştiriyorlar. Yazıklar olsun böyle devlete' diyerek kızgınlığını dile getirdi. 
'SOFIA İÇİN OYUNCAK TASARLANDI'


Öte yandan Sofia bebeğe destek sağlayarak Zolgensma isimli ilacı alabilmesi için tasarlanan 'Sofia'nın tospikleri' isimli oyuncak internet üzerinden satışa çıkarıldı. Bunun yanında Sofia'ya destek olmak isteyen gönüllüler ve bebeğin ailesi, sosyal medya üzerinden kitap, ev eşyası gibi ürünlerin satıldığı bir sayfa da açtılar. 


Anahtar Kelimeler:
  • BIST 100

    8828,7%-0,62
  • DOLAR

    32,29% 0,54
  • EURO

    35,18% 0,22
  • GRAM ALTIN

    2229,96% 0,14
  • Ç. ALTIN

    3895,90% 0,00

İSKENDERUN'UN OTOGARI ŞİMDİDEN HAYIRLI OLSUN

NAZMİ CEYLAN BELEDİYE'NİN GAYESİ HİZMETTİR

ÖNTÜRK: HATAY’IMIZI VE VATANDAŞLARIMIZI KALKINDIRACAĞIZ

TİP, GÖKHAN ZAN’IN ADAYLIĞINI GERİ ÇEKTİ

CEYLAN’DAN ESNAF ZİYARETİ

RESMİ GAZETE'DE BİRİNCİ DERECEDEN DOĞAL SİT ALANI TESCİLİ....

İSTE ARTIK PAYAS’TA….

EKREM İMAMOĞLU'NUN MİTİNGİNDE KURAN-I KERİM'Lİ PROVOKASYON!

ÖZGÜR ÖZEL: “İSRAİL’İN TİCARETİNİ KİM AYAKTA TUTUYORSA FİLİSTİN’E İHANET EDİYORDUR”

ERDOĞAN: "RAMAZAN BAYRAMI İKRAMİYELERİNİ 2-5 NİSAN ARASINDA HESAPLARA YATIRACAĞIZ"

YASAKLAR 5 GÜN SONRA BAŞLIYOR!

"ÜÇ VARDİYA ÇALIŞIP HER HİZMETİ ZAMANINDA YAPACAĞIZ"

NAZMİ CEYLAN'DAN NEZAKET ZİYARETLERİ

CHP GENEL BAŞKANI ÖZGÜR ÖZEL: “SİZİN PARANIZLA SİZİN İRADENİZİ ÇALMAYA ÇALIŞIYORLAR”

SEZGİN TANRIKULU: "DİYARBAKIR'IN BÜTÜN MÜLKLERİ KAYYIM TARAFINDAN TALAN EDİLİYOR"

DÜZCELİ EMEKLİ VATANDAŞ: "BEN VERGİ VERİYORSAM TAYYİP'E HESAP SORMA HAKKIM VAR"

UCUZA ET ALMAK İÇİN KUYRUKTA BEKLEYEN VATANDAŞ: “EKONOMİDEN, TARIMDAN ANLAMAYAN İNSANLARI BAŞIMIZA GETİRİRSEK BU HALE GELİRİZ”

ERDOĞAN, ERZURUM'DA 3 İL İÇİN DESTEK İSTEDİ

MANSUR YAVAŞ: "RAKİBİM ŞU ANDA BELEDİYE BAŞKANI. SÖYLEDİKLERİNİN HİÇBİRİSİNİ ŞİMDİYE KADAR KENDİ BELEDİYESİNDE YAPMAMIŞ. DOLAYISIYLA DİYORUM Kİ; AYİNESİ İŞTİR KİŞİNİN LAFA BAKILMAZ"

KOCAELİ'DE GEMİ LİMANA ÇARPTI, VİNÇLER DEVRİLDİ: ÖLÜ, YARALI YOK

YÜKSELİŞ’İN AYKUT HOCASI TÜRKİYE’NİN EN PRESTİJLİ ARTI EĞİTİM DERGİSİ KAPAĞINDA

SEÇİMLERE SAYILI GÜNLER KALA PAYAS BELEDİYESİ GAYRİMENKUL SATIYOR

HATAY BÜYÜKŞEHİR MECLİSİ VOLKAN DEMİREL'E FAHRİ HEMŞEHRİLİK VERDİ

SAVAŞ, HÜKÜMET 22 YILDIR HATAY’DA OLMADIĞI GİBİ DEPREMDE DE YOKTU

BAKAN BAYRAKTAR HATAY’A HİZMET İÇİN SÖZ VERDİ

DÖNMEZ "TEPE MAHALLELERİMİZ HİZMETE DOYACAK"

NAZMİ CEYLAN'DAN EĞİTİMCİLERE ZİYARET

ŞİMŞEK; BEN KÖTÜ ADAM OLMAYA RAZIYIM, KABİNEDEKİLER DE ÖYLE GÖRÜYOR…

VANLI ESNAF: "AK PARTİ'YE O KADAR OY VERDİM AMA PİŞMANIM. EKMEĞE MUHTAÇ OLDUK"

AKARYAKIT ZAMLARINA TEPKİ GÖSTEREN KADİRLİLİ ESNAF: "ZAMLARDAN DOLAYI İŞ YAPAMIYORUZ"

Yükleniyor


HALUK PEKŞEN HAYATINI KAYBETTİ

CİNSEL İSTİSMARA UĞRAYAN 2 YAŞINDAKİ BEBEĞİN DOKTORU KONUŞTU

İZMİR'DE  CAMİ GÖREVLİSİ İNTİHAR ETTİ

AZRA SON YOLCULUĞUNA UĞURLADI

KAYIP ÜNİVERSİTE ÖĞRENCİSİ AZRA KATLEDİLDİ

DİYARBAKIR’DA BAYRAM GÜNÜ KISKANÇLIK VAHŞETİ

İSTE KURUCU REKTÖRÜ DERELİ’NİN BABASI VEFAT ETTİ…

  • Salı 13.1 ° / 7.7 ° Orta kuvvetli yağmurlu
  • Çarşamba 17.3 ° / 9.1 ° Orta kuvvetli yağmurlu
  • Perşembe 18.2 ° / 10.4 ° Orta kuvvetli yağmurlu

Süper Lig LİG TABLOSU

Takım O G M B Av P
1.Galatasaray 30 26 1 3 48 81
2.Fenerbahçe 30 25 1 4 54 79
3.Trabzonspor 30 15 11 4 11 49
4.Beşiktaş 30 14 12 4 4 46
5.Kasımpaşa 30 12 11 7 -2 43
6.İstanbul Başakşehir 30 12 12 6 3 42
7.Rizespor 30 12 12 6 -11 42
8.Antalyaspor 30 10 9 11 2 41
9.Adana Demirspor 30 9 9 12 7 39
10.Alanyaspor 30 9 9 12 -4 39
11.Sivasspor 30 9 10 11 -7 38
12.Samsunspor 30 10 14 6 -6 36
13.Kayserispor 30 10 11 9 -7 36
14.Ankaragücü 30 7 11 12 -3 33
15.Hatayspor 30 7 11 12 -4 33
16.Konyaspor 30 7 11 12 -11 33
17.Gazişehir Gaziantep 30 8 15 7 -10 31
18.Fatih Karagümrük 30 7 14 9 -4 30
19.Pendikspor 30 7 15 8 -27 29
20.İstanbulspor 30 3 20 7 -33 13