SMA'LI ÇOCUKLARIN AİLELERİ TEPKİLİ: SAĞLIK BAKANIYLA GÖRÜŞMEMİZ ERTELENDİ

Sağlık Bakanlığı, SMA ilaçları ve ilaç kriterleriyle ilgili hasta çocukların ailelerinin randevu aldığı toplantıyı haftaya erteledi.

SAĞLIK 17.11.2020 18:31:26 0
SMA

Zamanın çok önemli olduğu SMA hastalığıyla ilgili toplantının ertelenmesi aileleri isyan ettirdi. Kızı SMA hastası olan Teslime Karlıdağ Yıldırım, 'kızımda olumlu etkileri olan SMA ilacına 6. dozdan sonra kriterler yüzünden devam edemedik. Biz zamanla değil saatle de değil saliselerle yarışıyoruz. Daha fazla kaybedecek meleğimiz kalmadı' dedi.
SMA hastası çocukların aileleri, bugün Sağlık Bakanı, Nadir Hatsalıklar Bilim Kurulu, SGK ve Tıbbi Cihaz Kurumu ile yüz yüze görüşmek için randevu aldıkarını ancak toplantının Covid-19 nedeniyle haftaya ertelendiğini söylediler. Sağlık Bakanlığı'ndan eli boş ayrılan aileler, bakanlık önünde tepki gösterdiler. 
ANKA'ya konuşan aileler, haftaya da toplantının gerçekleşmemesi durumunda Sağlık Bakanlığı önünden ayrılmayacaklarını belirterek tüm SMA'lı çocukların ailelerini eyleme çağırdılar. 
'1 HAFTADA KAÇ ÇOCUĞUMUZU KAYBEDECEĞİZ?'
SMA hastası kızı Nehir'i 4 ay önce kaybeden Leyla Durak, Spinraza isimli SMA ilacının kızına çok geç verilmeye başlandığı için kızının hayatını kaybettiğini söyledi. Sabah 4'te uyuyakaldığını ve sabah 6'da kızının cansız bedeniyle karşılaştığını anlatan Durak, 'Bize net bir şey söylenmiyor, dedikleri gibi 1 hafta sonra gelelim ama o bir haftada hangi çocuğumuzu kaybedeceğiz? bunun korkusuyla yaşıyoruz. Böyle bir hastalık, zaman yok. Benim kızım gitti ama ben diğer çocuklar için buradayım' dedi. 
'DAHA FAZLA KAYBEDECEK MELEĞİMİZ KALMADI'
Teslime Karlıdağ Yıldırım, SMA hastası kızının Spinraza ilacından 6 doz aldığını ve olumlu etkileri olduğunu ancak ilaç kriterlerinden dolayı 6. dozdan sonra ilaca ulaşamadıklarını söyledi. Çocuğu için tedirgin olan anne, 'Spinraza ve Zolgensma ilacında kritersiz bi şekilde, şartsız, koşulsuz şekilde çocuklara verilmesini istiyoruz. Biz artık zamanla değil saatle de değil saliselerle yarışıyoruz. Daha fazla kaybedecek meleğimiz kalmadı' diye isyan etti.
'SOSYAL BİR DEVLETİZ, İLACIN TÜRKİYE'YE GELMESİNİ İSTİYORUZ'
SMA hastası olan ve Zolgensma ilacını alamadığı için hayatını kaybeden Yusuf Ayaz'ın babası Seyit Ali Çolak, ilacın Avrupa'da 25'ten fazla ülkede 700'den fazla çocukta kullanıldığını ve çok güzel gelişmeler yaşandığını söyledi. Acılı baba 'Biz sosyal bir devletiz, bütün çocukların kurtulmasını, bu ilacın en kısa sürede Türkiye’ye gelmesini istiyoruz' diye çağrıda bulundu. 

Anahtar Kelimeler:
  • BIST 100

    10080,30%1,33
  • DOLAR

    39,82% 0,04
  • EURO

    46,90% -0,11
  • GRAM ALTIN

    4278,83% 1,21
  • Ç. ALTIN

    6852,92% 3,13

SARAÇHANE'YE YASAK KOYMASI BÜYÜK TEPKİ TOPLAMIŞTI: ÜMİT ÖZDAĞ'DAN İLK AÇIKLAMA

MİTİNG SONRASI SARAÇHANE'DE POLİS MÜDAHALESİ

SARAÇHANE'DE GERGİN ANLAR! POLİSTEN CHP'Lİ VEKİLE MÜDAHALE

100. GÜNDE SARAÇHANE AYAKTA: ÖZGÜR ÖZEL’DEN TARİHİ KONUŞMA!

MANSUR YAVAŞ'TAN LEMAN DERGİSİ AÇIKLAMASI

ERDOĞAN'DAN LEMAN DERGİSİ AÇIKLAMASI: "MİZAH KİSVESİYLE YAPILAN AÇIK BİR KIŞKIRTMADIR"

HATAY’DA ALEVLERLE MÜCADELE DEVAM EDİYOR!

ZAFER PARTİSİ’NDE YOL AYRIMI: BARTU SORAL İBB DİRENİŞİNE KATILIYOR!

‘100 KARASI’ TOPLANTISINDA ÖZGÜR ÖZEL ATEŞ PÜSKÜRDÜ

MUHAMMED YAKUT, ALMANYA'DA ÖLDÜ

BAHÇELİ 'YAPAY ZEKA, DUBLÖR' İDDİALARINA İLK KEZ YANIT VERDİ!

HATAY'DA İTFAİYE ARACI ALEVLERİN ARASINDA KALDI!

KENDİNİ MESİH İLAN EDEN TARİKAT LİDERİ HAPSİ BOYLADI

BAKAN IŞIKHAN'DAN EN DÜŞÜK EMEKLİ MAAŞINA ZAM AÇIKLAMASI

LEMAN'DAN HZ. MUHAMMED AÇIKLAMASI! İSTANBUL'DA DÜN GECE NELER OLDU?

İZMİR BÜYÜKŞEHİR’E ŞAFAK VAKTİ BASKINI TUNÇ SOYER VE CHP’Lİ İSİMLER GÖZALTINDA

FİLİSTİN İÇİN 500 BİN EURO'YU TOPLADI, KARISINA HARCADI!

İMAMOĞLU; SÖZDE DEĞİL, PRATİKTE HALKIN YANINDA OLACAK BİR YÖNETİM PLANLIYORUZ

ERDOĞAN, KABİNE TOPLANTISI SONRASI KONUŞTU: ASLİ GÜNDEMİMİZDEN KOPMUYORUZ

HATAY’DA ORMAN YANGINI YERLEŞİM YERLERİNE SIÇRADI: 1800 KİŞİ KURTARILDI

VALİ MASATLI: "CAN KAYBI YOK, ANCAK TEHLİKE SÜRÜYOR"

ÖZGÜR ÖZEL'DEN KURULTAY DAVASI TEPKİSİ…

TANAL’DAN LÜTFÜ SAVAŞ ÇIKIŞI: "AKP’NİN TRUVA ATI GİBİ DAVRANMAK CHP’YE İHANETTİR!"

ERDOĞAN’DAN EKONOMİ VE SİYASET MESAJI“SAKİN SULARA GEÇİŞ ZAMAN ALACAK”

İKTİDARIN KALEMLERİ DÖNDÜ: AHMET HAKAN KILIÇDAROĞLU’NU HEDEF ALDI

KURULTAY DAVASINDA KARAR 8 EYLÜL’E KALDI: CHP'DEN SERT TEPKİ

HATAY ANTAKYA’DA ORMAN YANGINI

ÇOCUKLARIN GÖZÜ ÖNÜNDE SKANDAL: KILIÇLI SALDIRGAN TUTUKLANDI

TÜRKİYE ALEV ALEV: SADECE ORMANLAR DEĞİL, GELECEK YANIYOR!

ÖZGÜR ÖZEL'DEN DAVA ÖNCESİ NET MESAJ

Yükleniyor


REFLÜ MÜ YOKSA KALP KRİZİ Mİ?

DÜZENSİZ UYKU YÜKSEK TANSİYONA NEDEN OLUYOR

HMPV VİRÜSÜ YAYILIYOR: 3 GRUBU ETKİLİYOR

ZATÜRRE VAKALARI ARTIYOR!

BOĞULMA VAKALARINDA İLKYARDIM NASIL OLMALIDIR?

ASTIM KONTROL ALTINA ALINABİLİR Mİ?

ÖNTÜRK SAĞLIKÇILARLA BULUŞTU

  • Çarşamba 35 ° / 19.5 ° Güneşli
  • Perşembe 35.4 ° / 19.3 ° Güneşli
  • Cuma 34.1 ° / 19.5 ° Güneşli

Süper Lig LİG TABLOSU

Takım O G M B Av P
1.Galatasaray 36 30 1 5 60 95
2.Fenerbahçe 36 26 4 6 51 84
3.Samsunspor 36 19 10 7 14 64
4.Beşiktaş 36 17 8 11 23 62
5.İstanbul Başakşehir 36 16 14 6 4 54
6.Eyüpspor 36 15 13 8 5 53
7.Trabzonspor 36 13 11 12 13 51
8.Göztepe 36 13 12 11 9 50
9.Rizespor 36 15 17 4 -6 49
10.Kasımpaşa 36 11 11 14 -1 47
11.Konyaspor 36 13 16 7 -5 46
12.Alanyaspor 36 12 15 9 -7 45
13.Kayserispor 36 11 13 12 -12 45
14.Gazişehir Gaziantep 36 12 15 9 -5 45
15.Antalyaspor 36 12 16 8 -25 44
16.Bodrum FK 36 9 17 10 -17 37
17.Sivasspor 36 9 19 8 -16 35
18.Hatayspor 36 6 22 8 -27 26
19.Adana Demirspor 36 3 28 5 -58 2