KÜÇÜK POYRAZ ALİ "YAŞAMAK İÇİN" YARDIM BEKLİYOR

İstanbul'da yaşayan Tuğçe ve Ali Kurttekin çiftinin Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip-1 hastası olan 3 yaşındaki oğulları Poyraz Ali'nin 2,2 milyon Euro'luk Zolgensma isimli gen tedavisine başlanması gerekiyor. 4,5 aylıkken har

SAĞLIK 23.09.2020 11:46:50 0
KÜÇÜK POYRAZ ALİ "YAŞAMAK İÇİN" YARDIM BEKLİYOR

Tuğçe ve Ali Kurttekin çiftinin 3 yıl önce dünyaya gelen Poyraz Ali’ye hareketlerindeki yavaşlığın farkedilmesi üzerine 6 aylıkken yapılan genetik testler sonucu SMA tip 1 teşhisi konuldu. Aile, 2,2 milyon Euroluk maliyeti olan ve Macaristan'da yapılan Zolgensma isimli gen tedavisi için yardım bekliyor. Çünkü bu tedavi için kilo sınırı 13,5 olarak belirlenmiş. Poyraz Ali de şu an 12 kilo. Ve sınır kiloya ulaşmadan sağlığına tam anlamıyla kavuşabilmesi için gen tedavisine bir an önce başlanması gerekiyor.
TEDAVİNİN YÜZDE 95 İYİLEŞME ORANI
Kurttekin çifti, çocuklarının tedavisi için sosyal medya ve “Gofundme” üzerinden bir yardım kampanyası başlattı. Poyraz Ali'nin tedavisi için 2,2 milyon euro toplanması gerektiğini belirten aile, destek çağrısında bulundu. Anne Kurttekin, Macaristan'da uygulanacak tedavinin yüzde 95'e yakın iyileşme oranı olduğunu ve Poyraz Ali'nin 13.5 kiloya ulaşmadan Zolgensma gen tedavisini alması gerektiğini de dile getirdi.

MİNİK POYRAZ ALİ'NİN BAĞIŞ SAYFASI İÇİN TIKLAYINIZ   https://www.gofundme.com/f/donate-a-breath-to-poyraz-ali

SMA HASTALIĞI NEDİR?
SMA gen bozukluğundan kaynaklanan, ölümcül olabilen bir hastalık. Omurilikte bulunan motor sinir hücrelerinin kaybından ötürü ortaya çıkan, kas kaybına ve kas zayıflığına sebep olan bir hastalık türü. Türkiye'de SMA hastalığına yakalanan bir bebek ya da bir çocuk için düzenlenen bağış kampanyalarına son dönemde çok sık rastlanıyor.


Anahtar Kelimeler:
  • BIST 100

    9915,62%2,05
  • DOLAR

    32,42% -0,15
  • EURO

    34,65% -0,66
  • GRAM ALTIN

    2439,28% 0,14
  • Ç. ALTIN

    3999,24% 0,19

İSTİKLAL CADDESİ'NDEKİ BOMBALI SALDIRI DAVASINDA KARAR!

AKP GRUP BAŞKANI'NDAN 'YENİ ANAYASA' AÇIKLAMASI

CHP GENEL BAŞKANI ÖZEL SARIGÖL'DE: "KAVGAYI HALK İÇİN ÇİFTÇİ İÇİN İŞÇİ, ESNAF İÇİN EMEKLİ İÇİN EDERİM"

ERDOĞAN'DAN İSRAİL VE DESTEKÇİLERİNE TEPKİ: BİZ YOLA KEFENİMİZİ GİYEREK ÇIKTIK

MEB'İN YENİ MÜFREDATINDA TÜRKÇE DERSİ DEĞİŞİKLİĞİ

DIŞİŞLERİ BAKANLIĞI'NDAN İSRAİL DIŞİŞLERİ BAKANI'NA TEPKİ: "CUMHURBAŞKANIMIZIN BU ŞEKİLDE HEDEF ALINMASI, İSRAİL HÜKÜMETİNİN İÇİNDE BULUNDUĞU RUH HALİNİN GÖSTERGESİ"

ÖZGÜR ÖZEL, BİRİLERİ KAVGA ETMEK İSTİYOR, ETMEYECEĞİZ...

MAHKEME İSİAS DAVASINDA ARA KARARINI AÇIKLADI...

KILIÇDAROĞLU,SARAYLA MÜZAKERE EDİLMEZ" SÖZLERİNE AÇIKLIK GETİRDİ

MHP'DEN BAHÇELİ'NİN ŞARKILI VİDEOSUNA AÇIKLAMA GELDİ

İSTANBUL'DAKİ CHP'Lİ BELEDİYELERDEN ÇAĞRI:#TayfunKahramanaÖzgürlük

‘BÜYÜK SAVUNMA MİTİNGİ’ YARIN YAPILACAK...TBB BAŞKANI SAĞKAN: “GENÇ MESLEKTAŞLARIMIZIN TEKRAR O CÜBBEYİ ONURLA TAŞIYACAKLARI BİR DÜZENİ HAYATA GEÇİRMEK ZORUNDAYIZ”

VASYL BODNAR: RUSYA UKRAYNA TOPRAKLARINI TERK ETTİĞİ SANİYEDE MÜZAKEREYE HAZIRIZ. EN ZOR ZAMANLARDA PES ETMEDİYSEK ŞİMDİ NİYE PES EDELİM?

TMMOB SAMSUN ŞUBESİ: "GEZİ TUTUKLULARI, HALKIN ÇIKARLARINI SAVUNDUKLARI İÇİN CEZAEVİNDELER"

ESKİŞEHİR’DE 1 MAYIS MİTİNGİ’NE ÇAĞRI...

İSİAS OTELİ DAVASI... MAĞDUR AİLELER: “BU CEZAYI YALNIZCA KENDİ ÇOCUKLARIMIZ İÇİN DEĞİL, DEPREM ÜLKESİNDE BAŞKA HİÇBİR ANNE BABA EVLADININ ARDINDAN YAS TUTMASIN DİYE İSTİYORUZ”

HATAY’DA CAMİ İMAMI SİLAHLI SALDIRIYA UĞRADI!

YARGITAY, BAŞKANINI SEÇEMİYOR: 25'İNCİ TURDA DA SONUÇ ÇIKMADI

İZMİT BELEDİYE MECLİSİ'NİN AKP'Lİ ÜYESİ İBRAHİM EFE, KENDİNİ YERE ATTI, SALDIRIYA UĞRADIĞINI İDDİA ETTİ

METEOROLOJİ, KUVVETLİ RÜZGAR VE TOZ TAŞINIMI UYARISINI YİNELEDİ...

MERKEZ BANKASI: “PARA POLİTİKASI KURULU, ENFLASYON ÜZERİNDEKİ YUKARI YÖNLÜ RİSKLERE KARŞI İHTİYATLI DURUŞUNU YİNELEMİŞTİR”

TCMB, YÜZDE 50 OLAN POLİTİKA FAİZİNİ SABİT TUTTU

AKP'DEN CHP'YE GEÇEN TAŞOVA BELEDİYESİ'NİN BORCU BELEDİYE BİNASINA ASILDI: 32 MİLYON 715 BİN 775 LİRA

İMAMOĞLU: BEYOĞLU’NA FARKLI BİR ÇAĞI VE DÖNEMİ YAŞATACAĞIZ

İYİ PARTİ GENEL BAŞKAN YARDIMCISI BİROL AYDEMİR, PARTİSİNDEN İSTİFA ETTİ

ÇORLU DAVASI'NDA KARAR AÇIKLANDI

DEVLET BAHÇELİ, FERDİ TAYFUR ŞARKISIYLA YÜRÜDÜ

YILDIRIM KARA: DOĞA İÇİN SEFERBERLİK TALEP EDENLER, ÇED RAPORU ZORUNLULUĞUNU KALDIRIYOR

ŞAHİN’DEN DÖNMEZ’E ZİYARET

ŞAHİN’DEN ÖNTÜRK’E HAYIRLI OLSUN ZİYARETİ

Yükleniyor

UYUZ HASTALIĞI, BELİRTİLERİ VE UYUZDAN KORUNMA YOLLARI

STRES, GERİLİM TİPİ BAŞ AĞRISINA NEDEN OLUYOR

BACAK BACAK ÜSTÜNE ATMAK SİNİR SIKIŞMASI YAPIYOR

AMELİYAT MI? STENT Mİ? İLAÇ TEDAVİSİ Mİ?

‘KARPAL TÜNEL’ SENDROMUNA DİKKAT!

DİRSEK SİNİR SIKIŞMASI NEDİR VE NEDEN OLUR?

YAZARLAR

Av.Mehmet V. DEBOOĞLU

NASREDDİN HOCANIN KAZANI
Dr. Dursun Çiçek

SURİYE’NİN GELECEĞİ NASIL BELİRLENECEKTİR?
Fikri SAĞLAR

Aymazlığın böylesi
İLHAN CİHANER

Yolsuzluk ve siyaset
Nihat Durmuş

SAVAŞ’LA HÜSRAN’A DOĞRU…
  • Cumartesi 30.7 ° / 15.5 ° false
  • Pazar 34.6 ° / 18.3 ° Güneşli
  • Pazartesi 31 ° / 16.1 ° Bölgesel düzensiz yağmur yağışlı

Süper Lig LİG TABLOSU

Takım O G M B Av P
1.Galatasaray 33 29 1 3 56 90
2.Fenerbahçe 33 27 1 5 57 86
3.Trabzonspor 33 17 12 4 13 55
4.Beşiktaş 33 15 12 6 6 51
5.İstanbul Başakşehir 33 14 12 7 6 49
6.Rizespor 33 14 13 6 -6 48
7.Kasımpaşa 33 13 13 7 -4 46
8.Antalyaspor 33 11 10 12 0 45
9.Alanyaspor 33 11 10 12 -3 45
10.Sivasspor 33 11 10 12 -5 45
11.Adana Demirspor 33 9 10 14 5 41
12.Samsunspor 33 10 14 9 -6 39
13.Ankaragücü 33 8 12 13 -3 37
14.Kayserispor 33 10 13 10 -10 37
15.Konyaspor 33 8 13 12 -13 36
16.Gazişehir Gaziantep 33 9 17 7 -13 34
17.Fatih Karagümrük 33 8 16 9 -5 33
18.Hatayspor 33 7 14 12 -9 33
19.Pendikspor 33 7 17 9 -31 30
20.İstanbulspor 33 4 22 7 -35 16
1.Galatasaray 33 29 1 3 56 90
2.Fenerbahçe 33 27 1 5 57 86
3.Trabzonspor 33 17 12 4 13 55
4.Beşiktaş 33 15 12 6 6 51
5.İstanbul Başakşehir 33 14 12 7 6 49
6.Rizespor 33 14 13 6 -6 48
7.Kasımpaşa 33 13 13 7 -4 46
8.Antalyaspor 33 11 10 12 0 45
9.Alanyaspor 33 11 10 12 -3 45
10.Sivasspor 33 11 10 12 -5 45
11.Adana Demirspor 33 9 10 14 5 41
12.Samsunspor 33 10 14 9 -6 39
13.Ankaragücü 33 8 12 13 -3 37
14.Kayserispor 33 10 13 10 -10 37
15.Konyaspor 33 8 13 12 -13 36
16.Gazişehir Gaziantep 33 9 17 7 -13 34
17.Fatih Karagümrük 33 8 16 9 -5 33
18.Hatayspor 33 7 14 12 -9 33
19.Pendikspor 33 7 17 9 -31 30
20.İstanbulspor 33 4 22 7 -35 16
1.Galatasaray 33 29 1 3 56 90
2.Fenerbahçe 33 27 1 5 57 86
3.Trabzonspor 33 17 12 4 13 55
4.Beşiktaş 33 15 12 6 6 51
5.İstanbul Başakşehir 33 14 12 7 6 49
6.Rizespor 33 14 13 6 -6 48
7.Kasımpaşa 33 13 13 7 -4 46
8.Antalyaspor 33 11 10 12 0 45
9.Alanyaspor 33 11 10 12 -3 45
10.Sivasspor 33 11 10 12 -5 45
11.Adana Demirspor 33 9 10 14 5 41
12.Samsunspor 33 10 14 9 -6 39
13.Ankaragücü 33 8 12 13 -3 37
14.Kayserispor 33 10 13 10 -10 37
15.Konyaspor 33 8 13 12 -13 36
16.Gazişehir Gaziantep 33 9 17 7 -13 34
17.Fatih Karagümrük 33 8 16 9 -5 33
18.Hatayspor 33 7 14 12 -9 33
19.Pendikspor 33 7 17 9 -31 30
20.İstanbulspor 33 4 22 7 -35 16