SMA'LI ÇOCUKLARIN AİLELER ÇÖZÜM ARAYIŞINI SÜRDÜRÜYOR

Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastası çocukların aileleri, "Zolengsma" isimli ilacın Türkiye'ye getirilmesi ve "Spinraza" isimli ilaçtaki kriterlerin kaldırılması için bu kez Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) Bölge Müdürl

GÜNDEM 16.12.2020 17:43:26 0
SMA

SGK, konunun Sağlık Bakanlığı ile görüşülmesi gerektiğini söyledi. Sağlık Bakanlığı ile görüşen aileler yine somut bir sonuç alamadı. Aileler, 'Spinraza ilacı için 13 buçuk kilogram sınırın olduğunu ve kritere takılmamak için çocuklarını aç bırakan ailelerin olduğunu' anlattı.

SMA'lı çocukların ailelerinin elleri yine boş kaldı. SMA hastalığının tedavisinde kullanılan Zolengsma isimli ilaç, 1 doz alındıktan sonra çocuklarda yüksek oranda iyileşme sağlıyor. Aileler, yurtdışında tedavi görme şansı olan çocukların bu ilacı bir doz aldıktan sonra çok  fazla ilerleme kaydettiklerini söylüyori. Ancak, bu ilaç Türkiye'de kullanılan ilaçlar listesine alınmıyor. Spinraza isimli ilaç ise, Türkiye'de kullanılsa da bu ilaç, Zolengsma kadar etkili bir ilaç değil ve ilacın verilebilmesi için ağır kriterler uygulanıyor. Bu kriterler yaş, kilo ve puanlama üzerinden belirleniyor. Her dozdan sonra bir sonraki dozun alınabilmesi için çocukta ilerleme kaydedilmesi bekleniyor, çocuk puan alabilecek kadar ilerleme kaydetmezse ilacın sonraki dozu verilmiyor. Bir diğer kriter ise yaş. İlacın verilebilmesi için çocukların 2 yaşından küçük olması veya 13 buçuk kilogramdan az olması gerekiyor. 

SMA Tip 1 hastası Yiğit Ensar'ın ablaları ve babaannesi, 'Spinraza ilacını alabilsinler diye çocuklarını aç bırakan aileler var' diye isyan ediyor. Aileler, bu kriterler yüzünden 17 çocuğun hayatını kaybettiğini söyleyerek Spinraza'daki kriterlerin kaldırılmasını ve tek doz alınıp oldukça etkili sonuç veren Zolengsma ilacının Türkiye'ye getirilmesini istediler. Aileler bunun yanında, yaklaşık 35 bin lira olan öksürtme cihazının ücretsiz temininin yapılmasını da talep ettiler. 
AİLELERİN ELLERİ BOŞ KALDI
Aileler, daha önce Sağlık Bakanlığı ile bir dizi görüşme gerçekleştirmişlerdi ancak somut bir sonuca ulaşamamışlardı. SGK ile görüşen aileler, 'Sağlık Bakanlığı ile görüşün' yanıtını aldılar. SGK'dan Sağlık Bakanlığı'na giden aileler, somut sonuç alınana kadar Sağlık Bakanlığı önünde nöbette olacaklarını söylediler. Polis, ailelerin Sağlık Bakanlığı önünde durmasına izin vermeyince Bakanlığın arka tarafındaki  Covid-19 hastanesi olan Şehir Hastanesi'nin Acil servisinin önüne alındılar. Aileler arasından seçilen 3 kişi, polisin aracı olmasıyla 'Nadir Hastalıklar Bilim Kurulu' ile görüştü ancak yine somut bir sonuç alamadı. Aileler, koronavirüs riski nedeniyle, nöbeti sonlandırdılar ve sürecin takipçisi olacaklarını söylediler. 
'ÇÖZECEĞİZ DEĞİL, ÇÖZDÜK DEYİN'
SMA hastası çocukların aileleri, 'Bu çocuklar zamanla yarışıyor, bu sorunun bir an önce masaya yatırılması gerekiyor. Bu insanlar sürekli kader arkadaşlarının çocuklarının ölümüne şahitlik ediyor, ‘sıra bana ne zaman gelecek’ diye düşünüyor. Bu insanlar bu halde çözüm bekliyor. 'Görüşeceğiz, çalışıyoruz' kelimeleriyle değil, çalıştığınızı gösterin. Ne ise sonuç onu söyleyin. Sorun ne ise bunları artık ‘çözdük’ deyin' diye isyan etti.

Anahtar Kelimeler:
  • BIST 100

    9948,51%5,78
  • DOLAR

    39,81% -0,22
  • EURO

    46,84% -0,04
  • GRAM ALTIN

    4220,25% 0,48
  • Ç. ALTIN

    6644,83% -1,42

İMAMOĞLU; SÖZDE DEĞİL, PRATİKTE HALKIN YANINDA OLACAK BİR YÖNETİM PLANLIYORUZ

ERDOĞAN, KABİNE TOPLANTISI SONRASI KONUŞTU: ASLİ GÜNDEMİMİZDEN KOPMUYORUZ

HATAY’DA ORMAN YANGINI YERLEŞİM YERLERİNE SIÇRADI: 1800 KİŞİ KURTARILDI

VALİ MASATLI: "CAN KAYBI YOK, ANCAK TEHLİKE SÜRÜYOR"

ÖZGÜR ÖZEL'DEN KURULTAY DAVASI TEPKİSİ…

TANAL’DAN LÜTFÜ SAVAŞ ÇIKIŞI: "AKP’NİN TRUVA ATI GİBİ DAVRANMAK CHP’YE İHANETTİR!"

ERDOĞAN’DAN EKONOMİ VE SİYASET MESAJI“SAKİN SULARA GEÇİŞ ZAMAN ALACAK”

İKTİDARIN KALEMLERİ DÖNDÜ: AHMET HAKAN KILIÇDAROĞLU’NU HEDEF ALDI

KURULTAY DAVASINDA KARAR 8 EYLÜL’E KALDI: CHP'DEN SERT TEPKİ

HATAY ANTAKYA’DA ORMAN YANGINI

ÇOCUKLARIN GÖZÜ ÖNÜNDE SKANDAL: KILIÇLI SALDIRGAN TUTUKLANDI

TÜRKİYE ALEV ALEV: SADECE ORMANLAR DEĞİL, GELECEK YANIYOR!

ÖZGÜR ÖZEL'DEN DAVA ÖNCESİ NET MESAJ

BİR GÜNDE 77 YANGIN MEYDANA GELDİ

FETÖ GÖLGESİNDE ÖZÇELİK-İŞ SENDİKASI..

CHP’DE DERİN KULİS: CEYLAN’A TELEFONLA DİZAYN TEKLİFİ!

SADECE 2 EV KURTULDU, BÖLGE TAMAMEN KÜL OLDU: FELAKET ŞEHİR ŞEHİR YAYILIYOR

CHP'NİN DUAYEN BAŞKANI'NDAN KILIÇDAROĞLU'NA ÇOK AĞIR SÖZLER!

NARİN CİNAYETİNİN SEYRİNİ DEĞİŞTİRECEK RAPOR HİNDİSTAN'DAN

TÜRKİYE YANGINLA MÜCADELE EDİYOR

ERDOĞAN’DAN TARIM VE EKONOMİ MESAJLARI

GAZETECİ İRFAN DEĞİRMENCİ GÖZALTINA ALINDI

İMAMOĞLU’NDAN PARLAMENTER SİSTEM SÖZÜ: ÇÜNKÜ MİLLET BÖYLE İSTİYOR

MANSUR YAVAŞ’TAN KILIÇDAROĞLU’NA NET REST

ÖZGÜR ÖZEL 'ASLA VAZGEÇMEYECEĞİZ' DEDİĞİ AN ALKIŞ TUFANI KOPTU! ALMANLAR AYAKTA ALKIŞLADI

ERZURUM'DA TAŞ OCAĞI GÖÇTÜ: 3 İŞÇİ HAYATINI KAYBETTİ

İMAMOĞLU "YANILMAMIŞIM" DİYEREK PAYLAŞTI

KILIÇDAROĞLU'NDAN “GENEL BAŞKAN NEREDEYSE MERKEZ ORASIDIR” ÇIKIŞI

MOTORİNE ZAM GELDİ

ÖZGÜR ÖZEL: NE BUTLAN OLACAK NE KAYYUM OLACAK!

Yükleniyor


ERDOĞAN, KABİNE TOPLANTISI SONRASI KONUŞTU: ASLİ GÜNDEMİMİZDEN KOPMUYORUZ

ÖZGÜR ÖZEL'DEN KURULTAY DAVASI TEPKİSİ…

TANAL’DAN LÜTFÜ SAVAŞ ÇIKIŞI: "AKP’NİN TRUVA ATI GİBİ DAVRANMAK CHP’YE İHANETTİR!"

KURULTAY DAVASINDA KARAR 8 EYLÜL’E KALDI: CHP'DEN SERT TEPKİ

ÇOCUKLARIN GÖZÜ ÖNÜNDE SKANDAL: KILIÇLI SALDIRGAN TUTUKLANDI

TÜRKİYE ALEV ALEV: SADECE ORMANLAR DEĞİL, GELECEK YANIYOR!

  • Salı 35.6 ° / 19.1 ° Güneşli
  • Çarşamba 35 ° / 19.5 ° Güneşli
  • Perşembe 35.4 ° / 19.3 ° Güneşli

Süper Lig LİG TABLOSU

Takım O G M B Av P
1.Galatasaray 36 30 1 5 60 95
2.Fenerbahçe 36 26 4 6 51 84
3.Samsunspor 36 19 10 7 14 64
4.Beşiktaş 36 17 8 11 23 62
5.İstanbul Başakşehir 36 16 14 6 4 54
6.Eyüpspor 36 15 13 8 5 53
7.Trabzonspor 36 13 11 12 13 51
8.Göztepe 36 13 12 11 9 50
9.Rizespor 36 15 17 4 -6 49
10.Kasımpaşa 36 11 11 14 -1 47
11.Konyaspor 36 13 16 7 -5 46
12.Alanyaspor 36 12 15 9 -7 45
13.Kayserispor 36 11 13 12 -12 45
14.Gazişehir Gaziantep 36 12 15 9 -5 45
15.Antalyaspor 36 12 16 8 -25 44
16.Bodrum FK 36 9 17 10 -17 37
17.Sivasspor 36 9 19 8 -16 35
18.Hatayspor 36 6 22 8 -27 26
19.Adana Demirspor 36 3 28 5 -58 2